Rendre les aidants autonomes par la simulation

Dans certaines maladies, les enfants ont trop de difficultés à respirer par les voies naturelles. Pour y remédier, la trachéotomie consiste à pratiquer une ouverture dans leur cou pour y insérer un tube coudé jusque dans la voie respiratoire. Problème : ce tube (la « canule ») peut se boucher, et si on ne peut le désobstruer en aspirant, il faut le retirer en urgence. Ce qui peut limiter fortement le périmètre de vie d’un enfant trachéotomisé, qui doit toujours être près de quelqu’un formé à aspirer et à retirer la canule. Si les parents ne le sont pas, impossible de retourner à la maison. Depuis une dizaine d’années, ils peuvent se former grâce à un programme de simulation à Presage.

« Pendant longtemps, on formait les parents directement sur leur enfant, raconte Pierre Fayoux, professeur des universités et praticien hospitalier en ORL pédiatrique. Il fallait attendre la cicatrisation de la trachéotomie, puis le changement de canule qui ne se fait qu’une fois par semaine car c’est douloureux, d’où des délais importants avant le retour à la maison. »

Tout change il y a quelques années quand l’équipe se met en quête d’un mannequin qui puisse permettre de simuler les gestes vitaux à réaliser. Une fois ce mannequin trouvé➊, et adapté par les mains expertes de Pierre Fayoux, les formations ont pu commencer, grâce à l’investissement des services de réanimation pédiatrique et d’ORL pédiatrique, ce qui a permis de réduire considérablement les délais d’hospitalisation.

Les formations ne se limitent pas qu’aux parents ou grands-parents. « Les enfants porteurs de polyhandicaps ou de myopathies par exemple, vivent parfois dans des centres spécialisés, indique Pierre Fayoux. Pour qu’ils puissent y retourner après la réalisation d’une trachéotomie, nous formons en général l’ensemble de ses personnels » lors de grandes sessions à Presage. Leur dispositif simule par exemple une chambre d’enfant ou une salle de kiné, les alertes des scopes, ou encore les difficultés à communiquer de certains patients lorsqu’ils doivent prévenir qu’ils respirent mal. ■

➊ Un 2e mannequin complète désormais le dispositif.